我国“三医”联动破解罕见病诊疗难、用药难

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原标题:中国“三大医生”联动破解罕见病,难用药物的诊治

●自2019年11月1日起新诊断病例,发现1例,登记1例

●到目前为止,优先审查中已经包括了75种稀有药物注册申请,并且首批21种稀有疾病享有税收优惠。国家食品药品监督管理局已经建立了专门的渠道,可以与国家卫生和健康委员会进行审批,以获取国外针对罕见疾病的临床紧急新药。特殊渠道药物将在3个月内进行审核

●根据初步统计,在已批准在中国上市的55种罕见病中,有32种已列入国家医疗保险药品目录。今年要谈判的100多种药物中有10种罕见疾病,预计将来会列入医疗保险目录

据新华社北京10月23日电(记者曲婷)显示,中国有2000万名罕见病患者,每年新增200,000多名新患者。记者从最近举行的2019中国罕见病大会上获悉,医疗,医疗保险和医疗“三位医生”正在共同努力,以解决难以诊断和治疗的难题。

冷冻疾病,脆性骨疾病,亨廷顿氏病.在这些罕见名称的背后,患有罕见疾病的患者很难到处寻求医疗建议。中国罕见病联盟秘书长,北京协和医院副院长张玉阳说,大多数罕见疾病是由遗传因素引起的,要么没有药物要么药物价格高昂。针对国际上罕见病诊治问题,中国正在努力寻找罕见病的“基础”,并在加强诊疗体系建设方面迈出了关键的一步。

在会议上,国家卫生局副局长王鹤生说,中国已经发布了第一份罕见病目录和医疗指南。目前,国家卫生局已经成立了国家罕见病诊治专家委员会,从2019年11月1日起申请新病例。发现1例,登记1例。

面对罕见病患者的“用药不足”,国家食品药品监督管理局副局长徐静河表示,迄今为止,已有75项罕见病登记申请被纳入《国家药品监督管理总局》。优先审查,首批21种罕见病都享受了税收优惠。对于国外急需的罕见病新药,国家食品药品监督管理局已经建立了专门的审批渠道,并获得了国家卫生与健康委员会的批准,该特殊渠道的药品将在3个月内进行审核。

罕见病的治疗成本高昂且费时,使患者和家庭不堪重负。国家医疗保险局副局长李伟说,根据初步统计,在中国已批准上市的55种罕见病中,有32种已列入国家医疗保险药品目录。今年将要谈判的100多种药物中有10种罕见病,并且有望在未来纳入医疗保险目录。

李伟说,除了现有的基本医疗保障制度外,国家医疗保险局还积极协调与有关部门的沟通,探索保护稀有疾病的新机制,以提高其可行性和水平。罕见的疾病保护。

(编辑:DF387)

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